2014.03.26 ALSの恐ろしさ
先週、「僕のいた時間」に絡んでALSの話を書きました。第2弾です。
先週の拓人君のスピーチには、泣かされた人も多かったのじゃないでしょうか。あのスピーチは、よく患者心理をとらえていると思います。良く取材してあるもんだと脚本に感心しました。ただ・・・聴衆の中学生や父兄たちには、もっとボロボロ泣いて欲しかったなあ。

そして、拓人君・・・ついに決断しましたね。何をって人工呼吸器についてです。
彼は「つける」と言う選択をしました。
つけるにしろつけないにしろ、重い決断です。



ALSは、簡単に言えば、脳が命じた指令を筋肉に伝える変電所がやられるために、筋肉が衰え体の自由が利かなくなっていく病気です。・・・と、言葉でいえば似たような症状を呈する病気は他にいくらもあります。
が、この病気が恐ろしいのは、進行が速いことと、症状が全身に広がることです。
初めは手や指、あるいは喉などに症状が出て「おかしいな」と思っている間に数ヶ月の単位でみるみる全身に波及、手足が動かなくなり、歩けなくなり、受診しても診断がつくまでに最短で1~2ヶ月。検査してる間も筋力低下はじわじわ進行し、ひと月ごとに出来ないことが増えていって、半年とか1年で車椅子、その内ベッド上の生活となり、やがて排泄や寝返りも人の手を借りなければ出来なくなります。その内に物も食べられなくなり喋れなくなり、経管栄養ないし胃瘻、ついには呼吸筋まで侵されて自力では呼吸できなくなります。速い人では、発症から寝たきりまで1年かからない人もいて、それでいて感覚は正常で意識も知能もはっきりしているという、とんでもない病気です。意識がはっきりしているのに、自分の意思では指一本満足に動かせないというのは、どれほど辛いことでしょう。ちょっと顔が痒くてもぽりぽりできないんです。しかもそれが死ぬまで続くのです。

更に、進行を遅くする手立てはほぼ皆無に近く、1~2年位の間にみるみる寝たきりになっていくのを指を咥えて見ているしかありません。「残された時間を有意義に過ごして」と言っても、その体の自由がきかないのです。歩けなくなり、手も使えなくなり、食べられず飲み込めず、2年位で命の選択(人工呼吸器をつけるかつけないか)を迫られる。人工呼吸器をつけたら、それはそれで身体的・精神的・経済的に本人も家族もものすごく大変です。付けないという選択もありますが、それは即ち死の選択です。意識がはっきりした人をそうやって看取って行く家族の側にも精神的にキツいものがあります。どっちにしても厳しい選択です。
加えて厄介なのが法律の壁です。人工呼吸器をつけてみて、やってはみたものの本人も家族もあまりの辛さに「もうやめたい」となっても、もうやめることはできません。尊厳死が認められないからです。
この段階で人工呼吸器を外すと、医師は(場合により家族も)殺人罪に問われます。
人工呼吸器をつけても、目玉や瞼が動く限りはそれでも意思疎通ができますが、経過が長くなると全身のありとあらゆる筋肉が自分の意思ではピクリとも動かせなくなる時期が来ます。「閉じ込め症候群」と言い、意識ははっきりしているのに、意思表示をする方法が全くなくなるのです。ドラマではこの過酷な事実を描いてくれるのでしょうか・・・。

癌の場合、末期であっても「せめて口から食べられるようにバイパスを通しましょう」とか、治らないにしてもよりよく生活できるようにするための手術(姑息的手術と言います)などの方法がありますが、ALSは残り時間を長くする方法や「せめて〇〇ができるように」と言う方法すらなく、出来ることと言えば苦痛を取り除くために麻薬や鎮静剤で体の痛みを取ったり寝かせてあげることぐらいです。

脳卒中だって、いきなり手足が動かなくなるという悲劇はありますが、命を落とすことはむしろ少ない(だからこそ余計キツイという見方も出来ますが)上、麻痺が全身に広がるなんてことはありませんし、呼吸筋をやられていくこともありません。また、そこまで重い人は大体意識がありません。

そして、この病気、現代医学でも原因は全く不明です。世界中で研究が続けられているにも関わらず、とにかく原因が皆目わかりません。この10年位の間でも、全世界で20とか30ぐらい(正確な数は忘れました)の大規模調査が行われていて、その全てが成果を出せずに終わっています・・・というか、あまりに成績が悪くて、ほとんどの研究は最後まで達成できないというありさまです。日本で作られたエダラボンという注射薬には少し期待したのですが、これもダメでした。

国内では、リルゾール(商品名リルテック)という薬が唯一認可されていますが、これとて治験の段階で効果がなかったという結果が出ていたので、普通だったら認可されないところなのですが「他に手立てが皆無だから」と言うことで、特例で認められたという薬です。要するに「運が良ければ悪くなり方が少ぅ~し遅くなるかもね」と言う薬です。
とにかく、それほどまでに治療法のない病気なんです。


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ALSがどんなに恐ろしい病気か、少しでもお分かりいただけたでしょうか。ドラマではかなりオブラートにくるんでいますが(やはりTVですから)、

これからも主人公の葛藤は続くでしょうが、それを通して「こんなに恐ろしい病気が世の中にあるんだ」と、一般の方に知って頂くだけでも意義がある事だと思います。
癌と異なり、まだまだ制度的な支援が貧困なので、これを契機に少しでも充実することを願います。
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