先週、世界中でアイス・バケツ・チャレンジが話題になり、ニュースでも大きく取り上げられました。
ALS(このブログでも3月に取り上げました)を知ってもらうためだとして、バケツの水をかぶるか、100ドル寄付するか、その両方かを選択し、更に次の3人を指名するというもので、世界中の有名人が乗ったことで一気に広まりました。

そのチャレンジ自体はそう悪いことではないと思うのですが・・・・。
手法自体がチェーンメールと同じだという批判があります。
私もそう思います。

目的は悪くないと思いますし、手法に批判はあっても、ALSの知名度が広まったことは、ひとまず良しとすべきでしょう。
しかしながら、水をかぶることのインパクトが強すぎて、関心がそっちの方に行き過ぎてしまったような気がします。
結果的に、ALSという名前は知られたものの定着したとは言えないでしょう。
いわんやその中身がどれだけ知られているのかと言うと・・・。


むしろそれ自体が目的の娯楽のようになってしまい、当初の「ALSと言う難病を知ってもらう」と言う目的が置き去りにされているように感じます。
寄付した人は、ALSのことをどれほど知ってくれたのでしょうか?
「治療法のない難病?そりゃ気の毒だ、寄付しよう」
てなことでは、病気のことを知りもせずお金を出しているだけです。
それだけならともかく、単に氷水をかぶるイベントぐらいにしか思われないとしたら、本来の目的を完全に逸脱してしまっています。

そのせいかどうか、「何でALSだけ?他にも難病なんていっぱいあるじゃん」と、「難病」くくりで十把一からげに言われてしまっているものまであります。これではむしろ、ALSにネガティブな印象がついてしまいかねません。
それもこれも、ALSがどれほど酷い難病か(別に他の難病が酷くないと言っている訳ではありません。
念のため)を知らないからこそ出る批判だと思います。

ALSを始め、筋ジストロフィー、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、重症筋無力症、多発性硬化症、CJD、CIDP、ベーチェット、SLEなどなど・・・難病56疾患の内、神経疾患とされるものだけで15、神経症状を来し神経内科医が関係するものになると半数を超えます。皮膚科、内分泌科、循環器科、呼吸器科、整形外科など・・・他の難病を扱うかと比べて、群を抜く多さです。神経内科医は、日々難病と対峙していると言っても過言ではありません。
ALSを含む、難病を取り巻く状況を、この機会に多くの人に知って欲しいと願っています。
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